Inclusie nu!

Syl van Duyn

Inclusie. Ik had er nog nooit van gehoord toen Hannah thuis woonde. Inclusie wil zoveel zeggen als er bij horen. Mensen met beperkingen moeten niet buitengesloten worden, maar geïntegreerd deel uit maken van de maatschappij. Logisch dus dat inclusie voor mij een nietszeggend begrip was. Ik heb nooit het gevoel gehad dat Hannah buiten gesloten werd uit het leven. Ze bewoog mee op het ritme van ons gezin waar zij deel van was. Haar ernstige beperkingen maakte het leven vaak lastig, maar Hannah werd er niet anders van. Ze bleef een kind dat net als mijn andere kinderen liefde en aandacht nodig had en dat op haar eigen manier.

Inclusie krijgt voor mij pas betekenis nu Hannah niet meer thuis woont. Een huis als thuis staat ons voor ogen als we het kleinschalige woonhuis initiëren waar Hannah nu woont. Een thuis is het kleinschalige woonhuis heel soms, maar meestal overheerst de instellingscultuur, waar dingen die voor ieder mens vanzelfsprekend zijn niet langer meer gelden. Dat wat we wilden ontkomen door zelf een huis op te richten, is nu wel dagelijkse realiteit geworden. We zijn te veel eisend vindt men. Maar is dat wel zo? We weten welk leven een goed leven is voor Hannah en hebben daar uitgesproken ideeën over. Ondersteuning op maat blijkt moeilijk te realiseren. De zorg is niet georganiseerd op basis van wat mijn kind nodig heeft, maar wordt gedicteerd door de structuur van de organisatie, die beperkter is dan de mensen met beperkingen waarvoor ze is bedoeld.

Inclusie is een visie op de organisatie van ondersteuning voor mensen met beperkingen waar ik me beter in kan vinden. Inclusie betekent dat ieder mens over dezelfde voorzieningen en mogelijkheden in de samenleving moet kunnen beschikken. De ondersteuning die nodig is voor mensen met beperkingen moet aansluiten op de persoonlijke behoeftes en wensen zodat zij hun leven kunnen inrichten op een manier die bij hun past. Zonder dit recht op zelfbepaling is kwaliteit van leven niet mogelijk.

Een visie of beweging levert nog geen inclusieve samenleving op. De macht van de intramurale zorginstellingen is groot. Misschien is er nog hoop. Sinds kort bestaat de 'Coalitie van Inclusie'. Deze club mensen wil een inclusieve samenleving bevorderen. Dan is het wel zaak om niet te veel te polderen en eindeloos te overleggen met de traditionele spelers van het veld. Het debat over inclusie op 24 september in 'De Rode Hoed' te Amsterdam, liet zien dat daar weinig van valt te verwachten. Jopie Noren, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, liet weten met inclusie niet zoveel te hebben en zag meer in 'kwaliteit van leven.' Ze vergat voor het gemak dat 'kwaliteit van leven' een loos begrip is wanneer het recht op zelfbepaling ontbreekt. Staatsecretaris, Jet Bussemaker maakte het nog bonter. Ze had haar huiswerk slecht gedaan en noemde inclusie een geloof waar ze niet veel mee kon!
Dus, zet hem op Coalitie.
Niet praten maar doen. Niet bevorderen, maar realiseren dat recht op zelfbepaling.
INCLUSIE NU.

Syl van Duyn